El crowdsourcing en medicina

09/07/2019

La historia ha demostrado que nuestra habilidad para construir grandes cosas, desde hortalizas hasta pirámides, es el trabajo en equipo. No importa en qué parte del planeta ni en qué momento se lea esto, es una verdad absoluta. Si lo pensamos detenidamente, los monumentos majestuosos, las grandes ciudades así como los avances en cualquier disciplina o ciencia, fueron posibles porque los humanos logramos hacerlo en conjunto. 

 

 

Ningún egipcio solo o con un puñado de personas hubieran logrado construir las enormes pirámides de Giza hace 3 mil años, así como ningún francés con unos cuantos amigos hubieran levantado la torre Eiffel en 1887, mucho menos una sola persona podría haber generado millones de usuarios en una app de comunicación como Facebook o WhatsApp. Quizá no lo hayamos hecho de la mejor manera, hubo esclavitud y sufrimiento en el antiguo Egipto, salarios bajos para los obreros en Francia y actualmente las empresas no ofrecen las mejores prestaciones laborales. Pero la verdad absoluta con la que inicié este texto permanece.

 

Los logros que hemos tenido como humanidad no sólo se deben al trabajo en equipo, sino a que diversas personas con conocimiento y habilidades distintas se unen para lograr algo mayor. En la edificación de un inmueble no se requieren únicamente obreros de la construcción, también se necesitan arquitectos, ingenieros, diseñadores, cocineros y a veces hasta porristas. Ahora, sobretodo en la última década, se ha desarrollado el “crowdsourcing”, una forma de trabajo que cambiará para siempre la manera de generar conocimiento.


El “crowdsourcing” es una estrategia digital mediante la cual, personas de todo el mundo colaboran para generar bases de datos en un tiempo relativamente corto, el ejemplo perfecto y más conocido es Wikipedia. Para quien vive debajo de una roca, es una plataforma digital que permite acceder a una enciclopedia que contiene una cantidad enorme de información, actualmente se necesitarían varias vidas para leerla por completo. Desde hace años esta plataforma se alimenta con aportaciones de personas “comunes” que poseen más conocimiento sobre un tema. La información se valida con otros datos y la gran mayoría de las veces, por no decir siempre, se piden referencias. 


Irónicamente en Wikipedia se encuentra la siguiente definición: “Crowdsourcing (del inglés crowd –multitud– y outsourcing –recursos externos–) se podría traducir al español como colaboración abierta distribuida o externalización abierta de tareas, y consiste en externalizar tareas que, tradicionalmente, realizaban empleados o contratistas, dejándolas a cargo de un grupo numeroso de personas o de una comunidad, a través de una convocatoria abierta”. 

 

Quienes no han vivido debajo de una piedra podrán pensar que no tiene sentido leer acerca de esto, pero en medicina existe un área totalmente innovadora y muy poco conocida, en la que el “crowdsourcing” ha cambiado la forma de generar conocimiento en los últimos años. En portales médicos de internet, pacientes y personas ajenas a la medicina han compartido información desde 2006, lo que ha generado conocimiento, con resultados increíbles.

 

Se han desarrollado numerosos estudios para generar conocimiento enfocado en dos áreas importantes, diagnóstico y vigilancia de enfermedades. Un ejemplo que me parece sumamente interesante se realizó para crear un algoritmo diagnóstico de melanoma. El melanoma es un cáncer de piel que de ser detectado a tiempo tiene buen pronóstico con el tratamiento adecuado, cuando se identifica de manera tardía, suele ser fatal.

 

Con el “crowdsourcing” se inició un proyecto que involucra a pacientes y doctores. A miles de personas alrededor del mundo se solicitó subir una foto del melanoma que habían padecido, mientras que cientos de médicos expertos observaron las imágenes con el fin de identificar aquellas en las que se pudiera diagnosticar melanoma. La información de ambas partes se cruzó con una base de datos de miles de pacientes y desde hace varios años se analiza con inteligencia artificial. Actualmente existe un programa para cargar una fotografía en la base de datos desde el celular, lo que puede orientar a médicos que no son expertos para tomar mejores decisiones. Quizá en un futuro los pacientes subirán sus fotos personalmente y no necesitarán de un intermediario para buscar atención con un especialista. 

 

Existe un ejemplo muy similar con síndromes genéticos que tienen un fenotipo específico. El fenotipo es un conjunto de variables visibles que presenta un individuo como combinación de factores genéticos y ambientales. El ejemplo más conocido es el síndrome de Down, una alteración genética que conlleva ciertos rasgos faciales y corporales que lo hacen relativamente sencillo de identificar. Actualmente una gran parte de la población puede identificar a una persona con síndrome de Down sin ser médico. Sin embargo, existen miles de enfermedades genéticas con fenotipos diferentes, incluso para los expertos en el ramo es difícil identificarlos. Para esto, actualmente existe una app móvil en la que se ingresa la fotografía de una persona y se puede llegar con bastante certeza a un número reducido de posibilidades diagnósticas. Esto se logró gracias a las aportaciones de miles de personas alrededor del mundo.

 

Un ejemplo que me gusta compartir es el sitio www.patientslikeme.com/ donde millones de personas se conectan para compartir conocimiento, experiencia y resultados sobre una enfermedad en particular. Imaginemos el caso de una persona que viven en una zona rural al norte de Canadá y padece Lupus sistémico, una enfermedad autoinmune que suele afectar gravemente a mujeres jóvenes. No conoce a nadie más con la enfermedad y los médicos le han dado información desesperanzadora, por no decir lo que ha leído en internet al respecto. Un día entra a esta página y comienza a leer de casos similares, comparte el suyo y recibe consejos y experiencias.

 

Lo más interesante de “Patients like me” no es que se creó una plataforma social, sino que demostró que a través de estas interacciones las personas con enfermedades crónico degenerativas, como el Lupus, tienen mejor control, toman menos medicamentos y tienen mejor calidad de vida. En estas relaciones, no hay una revisión de un doctor ni se edita el contenido por parte de alguna asociación médica. Esto es el crowdsourcing médico que me parece más interesante, justo porque no involucra a ningún doctor.

 

Ejemplos como estos hay muchos. En las referencias cito un artículo que hizo una revisión de muchos trabajos de crowdsourcing en salud y sus aplicaciones. Es interesante entrar a cada uno de ellos, sobre todo porque exhiben la capacidad y disposición que tienen los seres humanos para hacer algo por el bien común. Este tipo de proyectos demuestran que como humanidad somos mejores de lo que pensamos.

 

Edgar Núñez García

Médico general por la ULSA.

Cirujano general, Hospital Ángeles, Clínica Londres.

@edgaroypunto

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